Ehlers-Danlos syndrom (EDS) - Behandling och Symptom
Ehlers-Danlos syndrom är en grupp ärftliga sjukdomar som huvudsakligen orsakas av att kollagenet inte fungerar som det ska. Ehlers-Danlos syndrom kan dock i ovanliga fall även uppkomma som ett nytt fel i arvsmassan utan tidigare ärftlighet. I dagsläget finns det ingen botande behandling, men lider du av Ehlers-Danlos syndrom kan behandling användas i lindrande och förebyggande syfte.
Vad är Ehlers-Danlos syndrom (EDS)?
Alla varianter av Ehlers-Danlos syndrom visar olika symptom. Idag vet man inte exakt hur många som har Ehlers-Danlos syndrom, mycket på grund av de varierande symptomen i de olika varianterna. Det ingår totalt 13 sjukdomar i syndromet, även kallat för subgrupper:
- cEDS (Klassisk EDS)
- clEDS (Klassisk-liknande EDS)
- cvEDS (Cardiac-valvular EDS)
- vEDS (Vaskulär EDS)
- hEDS (Hypermobil EDS)
- aEDS (Arthrochalasia EDS)
- dEDS (Dermatosparaxis EDS)
- kEDS (Kyfoskoliosis EDS)
- BCS (Brittle cornea syndrome)
- spEDS (Spondylodysplastic EDS)
- mcEDS (Musculocontractural EDS)
- mEDS (Myopathic EDS)
- pEDS (Periodontal EDS)
Symptom på EDS
Eftersom det finns ett flertal olika varianter av Ehlers-Danlos syndrom varierar symptomen beroende på vilken variation du har. Gemensamt för alla är att symptomen oftast visar sig i leder och hud. För en del visar sig syndromet i tidig ålder, medan andra inte märker av något förens senare i livet. Några vanliga symptom som är gemensamt för de olika EDS-varianterna är:
- överrörlighet i leder
- överrörlighet i nacke
- skör hud
- töjbar hud
- svårläkta sår
- smärta
- trötthet
Ehlers-Danlos syndrom behandling
För några fungerar vardagen utan problem, andra genomlider kraftiga smärtor och andra problem. Vid långvarig smärta är det viktigt att söka vård för att inte få nedsatt rörlighet, minskad arbetsförmåga eller sociala begränsningar som riskerar att minska livskvaliteten. Vilken Ehlers-Danlos syndrom behandling man behöver beror helt på vilken variant man har, ålder och vilka symptom EDS visar sig genom.
Barn behöver ofta Ehlers-Danlos syndrom behandling genom olika typer av stöd och insatser. Eftersom den motoriska utvecklingen kan påverkas för barn som har Ehlers-Danlos syndrom är behandling viktigt i ett förebyggande och utvecklande syfte. Även vuxna kan behöva behandling i form av rehabilitering bland annat via en smärtklinik.
Behandling hos Rygginstitutet
Rygginstitutet erbjuder rehabilitering i Stockholm och Sundsvall för långvarig smärta och har gjort i över 50 år. Eftersom långvarig smärta ofta har en negativ påverkan på vardagen är det viktigt att söka vård och påbörja rehabilitering. Trots att EDS inte går att bota finns det många verktyg som kan hjälpa dig att minska smärtan och minska funktionsnedsättningar.
Multimodal behandling
Vi på Rygginstitutet jobbar med så kallad multimodal rehabilitering som innebär att vi kombinerar psykologiska och fysiska insatser. Vi jobbar med något som kallas för den biopsykosociala modellen där alla delar är viktiga att kartlägga och rehabilitera. Vi är väl medvetna om den sociala påverkan som långvarig smärta eller andra diagnoser tillför, och psykologiska insatser är därför en viktig del av rehabiliteringsplanen.
Varför gruppbehandling?
Det har visat sig vara effektivt att kombinera individuell rehabilitering med gruppbehandling för att öka motivationen och minska känslor av skam och skuld. Många känner sig ensamma i smärtan och vad de upplever, och med gruppbehandlingar kan man finna människor med liknande problem och hitta stöd hos varandra. De flesta som deltar i våra program känner till en början ett motstånd till gruppformatet men är i slutet mycket positiva och förstår vikten av kombinationen.
Individuell rehabiliteringsplan
Trots gruppbehandlingar är hela din rehabiliteringsplan individuellt anpassad. Det är viktigt vid Ehlers-Danlos syndrom att all behandling är individanpassad med tanke på den stora variationen i sjukdomen. Behandling för Ehlers-Danlos syndrom fokuserar främst på att lindra och förebygga symptom och skador.
Kontakta oss
Använd formuläret nedan för att komma i kontakt med oss.
Du kan också ringa på 08-544 311 10 eller 060-64 73 00
Rygginstitutet Sundsvall
Institutsvägen 8
856 43 SUNDSVALL
Telefon: 060-64 73 00
Telefax: 060-64 73 01
sundsvall@rygginstitutet.se
Rygginstitutet Stockholm
Ladvik
185 93 VAXHOLM
Telefon: 08-544 311 10
Telefax: 08-544 311 11
E-Post: vaxholm@rygginstitutet.se
Svenska Rygginstitutet
Org nr: 556513-6842 / Bg: 5336-0012